Una serie de padecimientos extraños está
creciendo en México y el sector salud no cuenta con un padrón de estas enfermedades.
Hay algo en común en todos los sitios en donde se está gestando este fenómeno:
los altos índices de contaminación
El sector salud no cuenta con un padrón
de estas enfermedades, menos un protocolo o diagnóstico nacional para su
tratamiento
Sonora presenta la mayor incidencia de
padecimientos raros, en los municipios de Cananea, Agua Prieta y Nacozari
Las comunidades rurales de Cabullona,
Bacoachi y Esqueda se consideran el epicentro de las enfermedades raras en
Sonora
La principal causa de estos
padecimientos sería la mutación genética por la excesiva contaminación
“La contaminación del agua puede
representar epidemias y enfermedades crónicas”
Citalli Aidee Becerril Tinoco
Investigadora del Conacyt
Originaria del norte de Sonora, la niña
desarrolló la enfermedad de Seckel, una de las más raras del mundo
Paulino, papá de Rosalinda, trabaja en
la planta fundidora de oro de Nacozari, que opera el Grupo México. Ahí se
expone a diario a gases tóxicos
La enfermedad de Crohn afecta a una de
cada 250 mil personas, en Sonora, hay dos en una misma familia
“El veneno que deja la extracción de
oro, plata y cobre nos lo estamos comiendo todos los que vivimos en el norte
del estado, y las consecuencias las tienen que pagar nuestros hijos”
Cristina
Madre de dos niñas con enfermedad de
Crohn
De manera alarmante han
crecido en México las enfermedades raras. Una serie de padecimientos que hasta
hace unas décadas no se registraban en nuestro país han comenzado a
manifestarse, principalmente en la población infantil.
El sector salud no cuenta con
un padrón de estas enfermedades, mucho menos con un diagnóstico nacional para
su tratamiento.
Los sitios en donde se han
comenzado a manifestar estos nuevos padecimientos tienen un factor común: todos
son lugares con altos índices de contaminación, generados a partir de la
actividad de empresas locales y trasnacionales que anuncian el bienestar social
mediante trabajos de desarrollo, los que van desde la agricultura y la
generación de energías renovables hasta la minería.
En por lo menos 18 entidades
se registra con insistencia este tipo de padecimientos, pero son los estados
con actividad minera, como Zacatecas, Sonora, San Luis Potosí, Durango,
Sinaloa, Michoacán, Guerrero y Coahuila en donde se concentra la mayor cantidad
de padecimientos que no cuentan con diagnóstico inmediato.
También en las entidades con
proyectos de extracción de hidrocarburos, operación de macroparques
industriales o proyectos de generación de energías renovables, como Puebla,
Veracruz, Oaxaca, Jalisco, Chiapas, Tabasco, Tamaulipas, las Baja Californias y
Nayarit, han comenzado a brotar padecimientos extraños, principalmente en
menores.
En la lista de enfermedades
raras que reconoce la Organización Mundial de la Salud (OMS) hay al menos 7 mil
padecimientos en todo el mundo, de los que más de 210 ya se presentan en
México, y la frecuencia de pacientes se centra en menores de 11 años de edad.
Las enfermedades raras, que
en los últimos diez años han ido al alza en México, son catalogadas así por la
OMS por dos factores: porque no se conocen las causas que propician ese
padecimiento, y porque su incidencia es de menos de cinco casos por cada 10 mil
personas, llegando a registrar algunas solo un caso por cada 100 mil
habitantes.
Algunas de ellas, de acuerdo
a la OMS, se registra un caso por cada 250 mil habitantes a nivel mundial, y en
México se llegan a presentar hasta dos casos en una familia de cinco personas.
EXTRAÑA CONDICIÓN
La Organización Mundial de la
Salud (OMS) cataloga como enfermedad rara cuando no se conocen sus causas y su
incidencia es mínima:
>> 7,000 Enfermedades raras
reconoce la OMS a nivel mundial
>> 210 Enfermedades raras ya se
presentan en México
>> 10 Años tiempo en que se ha
disparado la incidencia en el país
>> 11 años de edad máximo tiene la mayoría de estos
pacientes
>> 5 Casos por cada 10 mil
personas es la incidencia mundial
>> 1 Caso por cada 100 mil
personas en algunos de estos males
EL TRIÁNGULO DEL DIABLO
En México, el estado que
mayor incidencia de enfermedades raras registra es Sonora.
Coincidentemente, ahí están
asentados los más importantes proyectos de explotación minera de todo el país,
dedicados a la extracción de cobre, oro, plata y molibdeno, tanto por compañías
mexicanas como por empresas de capital canadiense.
Estas empresas, dijo Carlos
Navarrete, regidor del municipio de Cananea, son las principales responsables
del brote de enfermedades raras que se registra en todo el estado de Sonora.
La mayor incidencia de
padecimientos se da en el llamado Triángulo del Diablo, la zona que conforma
los municipios de Cananea, Agua Prieta y Nacozari.
Dentro de esta región están
las comunidades rurales de Cabullona, Bacoachi y Esqueda, las que se consideran
el epicentro de las enfermedades raras del primer estado con este tipo de
problemas.
La federación no ha sido
capaz de levantar un censo sobre este tipo de padecimientos, dijo el regidor
Navarrete.
En Esqueda, lo más común son
las enfermedades raras en niños, y aunque son atendidas por instancias del
sector salud, principalmente del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS),
nunca son reconocidas como tales, aun cuando los tratamientos se anuncian de
por vida y sin esperanza, dijo Cristina, madre de dos menores con enfermedades
raras.
SECTOR SALUD, NI POR ENTERADO
En México, según lo reconoce
la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer), cada uno de esos padecimientos
“de manera individual, son de baja frecuencia, pero como grupo tienen una
incidencia de un caso en 7 mil u 8 mil nacidos vivos”, lo que refleja su nivel
de importancia.
No se sabe exactamente
cuántas personas padecen enfermedades raras en México, pero la incidencia es
muy alta.
De acuerdo con Jesús Navarro,
presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), se estima
que en el país existen al menos 6 millones de personas con este tipo de
padecimientos.
El sector salud del Gobierno
federal no tiene registro oficial de cuántas personas requieren atención
especializada por la extrañeza de sus padecimientos.
“Si no existe un padrón de
las enfermedades raras en México, mucho menos podemos esperar que existan
protocolos de atención a los pacientes”, consideró el regidor de Cananea,
Carlos Navarrete.
Frente a esta problemática,
apenas el pasado 28 de febrero de este año, en ocasión de la celebración del
Día Internacional de la Enfermedades Raras, el secretario del Consejo de
Salubridad General de la Secretaría de Salud, Jesús Áncer Rodríguez, anunció
que por instrucción oficial se iniciaría el levantamiento de un Padrón de
Enfermedades Raras en todo el país.
La integración de dicho
padrón, que aún no inicia, tendrá como finalidad establecer la situación
epidemiológica de todo el país, determinando prevalencia de las enfermedades,
diagnóstico, tratamiento y seguimiento a cada uno de los casos de los enfermos.
RAZONES EXTRAÑAS
Científicamente se ha
establecido que las enfermedades raras son producto de mutaciones genéticas,
pero no se sabe con certeza qué factores provocan la fractura en la cadena de
genes.
Se atribuye como principal
causa el entorno de contaminación al que son sometidos los padres de los
menores enfermos.
“La contaminación del agua
puede representar epidemias y enfermedades crónicas”, detalla la especialista
Citalli Aidee Becerril Tinoco, investigadora del Consejo Nacional de Ciencia y
Tecnología (Conacyt), adscrita al Centro Interdisciplinario de Estudios
Metropolitanos (Cetromdet).
Lo que en sí representa un
problema grave, pues en el país hay 260 sitios clasificados como fuertemente
contaminados en sus aguas.
La investigadora señala que,
en las regiones de agua más contaminadas, los principales agentes contaminantes
son materiales derivados de la actividad industrial.
Es en algunos núcleos
poblacionales de estas regiones contaminadas en donde el índice de enfermedades
raras ha ido al alza.
Ahí, la incidencia de
Acidemia Metilmalónica con Homocistinuria (afección renal), Agenesia del Cuerpo
Calloso (temblor en extremidades) o Angioedema Hereditario (proceso
degenerativo de arterias que causa tumores cerebrales), ya se observa como
preocupante entre la población infantil.
De acuerdo con datos del
Observatorio de Conflictos Mineros de América Latina (OCMAL), la minera es una
de las industrias más contaminantes del agua en México porque no respeta los
niveles máximos de metales pesados en sus aguas de desecho, la que es destinada
en muchos casos a sitios que son utilizados para el suministro de agua de la
población.
ROSALINDA, GANAS DE VIVIR
Rosalinda era una niña de 13
años, murió en el trascurso de la preparación de este trabajo.
Era originaria de Esqueda en
el municipio de Frontera, al norte de Sonora. Estaba afectada por la enfermedad
de Seckel, una de las más raras del mundo. La causa de su afección nunca fue
determinada por el personal médico del IMSS en Ciudad Obregón, que la atendió.
A Rosalina, su madre, los
médicos sólo le explicaron que se trataba de una enfermedad congénita. Nunca
supo que se debía a la mutación en los cromosomas 3 y 18, que pudo ser causada
por la exposición de su padre a los altos niveles de contaminación.
Paulino, el padre de
Rosalinda, antes de la procreación de la niña ya trabajaba en la planta
fundidora de oro de Nacozari, la que opera el Grupo México, en donde se expone
todos los días a gases tóxicos, principalmente de Sulfhidrato de Sodio (NaSh),
conocido como gas Nash, que se presume fue la causa de la afectación genética
de Rosalinda.
La niña nació con talla baja,
con apenas 300 gramos de peso, conforme fue creciendo en la incubadora
desarrolló la enfermedad también conocida como “Cabeza de Pájaro”, la que
indicó que sería una niña con cuidados especiales.
Cuando habló para Reporte
Indigo, Rosalinda era vivaz, despierta. Le gustaba ir a la escuela. Quería ser
médico cuando fuera grande para ayudar a los niños que estuvieran enfermos como
ella. No se resignaba a estar sentada todo el día.
El dolor de huesos, dijo, era
lo único que la limitaba a querer salir a jugar. Nunca entendió la desgracia de
su padecimiento. En su pensamiento siempre fue la niña que deseaba tener novio
y llegar un día a la etapa de tener hijos.
INTENSA ACTIVIDAD
Mineras con mayores proyectos
de producción en Sonora:
>Grupo México
>Invecture Group S.A. de C.V.
>Frontera Copper Corp.
>Mexus Gold Us
>Mo-Jiaki Minerals
>Molibdenos y Metales S.A.
>NWM Mining Corporation
>Nyco Minerals Inc.
>Premier Gold Mines Ltd
>Silver Pursuit Resources Ltd.
>Sojitz Corp.
>Chemical Products Corporation
>Tara Gold Resources Corp.
>Timmins Gold Corp.
>Arcelor Mittal Steel Company N.
>Goldgroup Mining Inc.
‘RÍOS DE MUERTE DE LA MINERA’
De entre todas las
enfermedades raras, existen algunas aún más extrañas por su escasa incidencia
entre la población.
Es el caso de la enfermedad
de Crohn, un padecimiento de tracto gastrointestinal que se manifiesta con inflamación
exagerada de intestinos, que deriva en dolor abdominal intenso, diarrea,
incontinencia fecal y sangrado rectal abundante.
Esta enfermedad sólo aparece
en una de cada 250 mil personas. Es de las llamadas autoinmunes, en donde el
cuerpo ataca y destruye a sus propios tejidos sanos. Su incidencia es alarmante
en el estado de Sonora.
Ahí, en una sola familia, se
han detectado dos casos graves en la comunidad de Esqueda, del municipio de
Frontera.
Cristina es la madre que
tiene que lidiar con el padecimiento de la enfermedad de Crohn que afecta a sus
dos hijas, Ariza Yamileth, de siete años, y Salomé Itamar, de cinco, quienes
prácticamente viven en el hospital del IMSS en Hermosillo.
A la par de la atención
médica que se les brinda para tratar de mantener el padecimiento sin grado de
avance, también son sometidas a estudios de investigación sobre la enfermedad.
Ellas no son el único caso
con este padecimiento. De acuerdo a funcionarios de la clínica del IMSS en
Hermosillo, en esta unidad de tercer nivel se atienden a por lo menos 25
pacientes, también del norte de Sonora.
Todos tienen entre 2 y 11
años de edad y dos factores en común: viven en zonas con elevados índices de
contaminación, y sus padres trabajan en la mina Buenavista del Cobre o en la
planta fundidora de oro en Nacozari, las dos operadas por el Grupo México.
A Cristina no le han
explicado las causas probables del padecimiento.
“Solo me dicen que es una
enfermedad incurable y que no existe tratamiento para ella”, dijo Cristina a
Reporte Indigo. No está conforme con la versión.
Asume que la principal razón
del padecimiento es que el padre de las dos menores inhala todos los días los
vapores de gases tóxicos. Trabaja en el complejo minero de Cananea.
También apunta a los elevados
índices de contaminación del agua en la zona norte de Cananea, en donde la
minera del Grupo México derrama a diario miles de litros de agua contaminada
con elevados niveles de níquel, cromo, plomo, arsénico, cadmio, mercurio y
cianuro.
“Son ríos de muerte los que
salen de la minera de Cananea. El veneno que deja la extracción de oro, plata y
cobre nos lo estamos comiendo todos los que vivimos en el norte del estado, y
las consecuencias las tienen que pagar nuestros hijos, y nosotros junto con
ellos al no tener la posibilidad de salvarles la vida, y vivir con la zozobra
de no saber cuándo nuestros hijos ya no saldrán del hospital”, dijo con el
rostro lleno de coraje.
El auto de Cristina es una
improvisada sala de urgencias: medicamentos, toallas, bebidas hidratantes,
algunos juegos de ropa limpia. No sabe en qué momento alguna de sus hijas
vuelva a recaer con los sangrados rectales y tenga que correr al hospital.
MAPA ENFERMO
En por lo menos 18 entidades
se registran enfermedades raras. Ahí se concentra la mayor cantidad de
padecimientos que no cuentan con diagnóstico inmediato:
ESTADOS CON ACTIVIDAD MINERA:
>> Sonora
>> Sinaloa
>> Durango
>> Zacatecas
>> San Luis Potosí
>> Coahuila
>> Michoacán
>>
Guerrero
ESTADOS CON EXTRACCIÓN DE HIDROCARBUROS O GENERACIÓN
DE ENERGÍAS RENOVABLES:
>> Baja California
>> Baja California Sur
>> Nayarit
>> Jalisco
>> Puebla
>> Tamaulipas
>> Veracruz
>> Oaxaca
>> Chiapass
>> Tabasco
(REPORTE INDIGO/ J. JESÚS LEMUS
-/Viernes 19 de mayo de 2017)
